OpenCharities

This text was generated using OCR and may contain errors. Check the original PDF to see the document submitted to the regulator.

2022-03-31-accounts

Trustees� Annual Report for the period

From 1st April 2021 (Period start date) - To 31st March 2022 (Period end date)

Charity name: Nicolaides-Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide Foundation Charity registration number: 1190194

Objectives and Activities

SORP ���������
S���a�� �� ��� �������� ��
��� ��a���� a� ��� ��� �� ���
��������� ��������
Pa�a 1.17 The relief of sickness and the
preservation and protection of good
health of persons suffering from
Nicolaides Baraitser Syndrome
worldwide through the provision of
support, education, practical advice,
annual conferences, welcome packages,
small grants and the funding of research
studies into Nicolaides Baraitser
Syndrome, the useful results of which
will be published for the public benefit.
S���a�� �� ��� �a��
a��������� �� ���a���� �� �����
�������� ��� ��� ������
�������, �� �a������a�, ���
a���������, �������� ��
�������� ���������� �� ���
a�������.
Pa�a 1.17 a�� 1.19 Supporting families:
�We hold regular �oom meetings for
affected families, carers of NCBRS as
well as medical professionals on topics
of interest to the group.
�We send welcome packs to families
- We provide support through our
facebook group, answering questions
and providing information as needed.
�We make grants based on our grants
policy to help provide necessary
equipment and support.
We promote awareness of NCBRS
�We keep our website and social media
up to date with information.
�We connect with other organisations
that benefit the people living with
NCBRS.
�We attend conferences to raise
awareness about NCBRS
We advocate for research into NCBRS
�We set up a patient registry to promote
research
�We collaborate with academic
organisations and hospitals in conduct
of studies on NCBRS
S�a������ ����������
������� ��� �������� �a��
�a� ���a�� �� ��� ����a���
������ �� ��� C�a����
C��������� �� ������
�������
Pa�a 1.18 The Trustees are always mindful of the
guidance issued by the Charity
Commission on public benefit and
discharge these responsibilities by
holding regular talks within our trustees'
quarterly meetings.

Additional information (optional) Y�� �a� ������ �� ������� ������� ��a������� ����� �����a�� a����:

SORP ���������
P����� �� ��a�� �a���� Pa�a 1.38 We make grants when it will assist our
patients affected by NCBRS and their
families and/or to promote medical
research into NCBRS.
P����� �� ����a� ����������
��������� �����a� ���a���
����������
Pa�a 1.38
C����������� �a�� ��
����������
Pa�a 1.38 The Trustees, as unpaid volunteers,
recognise the input of all our volunteers
(six on 31st March 2022 including the
three trustees) The CIO is entirely
dependent on all its volunteers to
effectively run the CIO. We operate with
no paid staff.
O����

Achievements and Performance

S���a�� �� ��� �a��
a����������� �� ��� ��a����,
����������� ��� ���������� ���
��a������ ���� �a� �a�� ��
��� ��������a���� �� ���
��������a���� a�� a�� �����
�������� �� ������� a� a
�����.
Pa�a 1.20 Due to the continued ongoing
coronavirus pandemic we are still unable
to hold our usual face-to-face
conference/s. All of our activities are still
currently held virtually. We hold Zoom
conferences at least every 2 months or
more for affected families worldwide, of
which doctors - geneticists in the field
speak, do presentations and answer
questions. Global NCBRS Awareness
day on 9th October 2020, where people
around the world came together to help
spread awareness of NCBRS. We had a
group of four families in England meet
up for the day to connect and share
experiences with one another.
Our global NCBRS Patient Registry has
grown, and we are starting to see a lot
more people being diagnosed with the
condition and taking part in the registry.
We have collaborated with other Rare
Disease organisations to further our
work and gain skills. We are supporting
over 220 families whose child has a
diagnosis of NCBRS.
A number of new research studies are
now in the set up phase:
1.
To look at the genetic basis of the
condition � which deletions cause
the most severe disease, which
are the most common and how
this links to the symptoms of the
syndrome.
2.
To look at progression of NCBRS
in adults.

Additional information (optional) Y�� �a� ������ �� ������� ������� ��a������� ����� �����a�� a����:

A����������� a�a���� Pa�a 1.41 ���������� ��� P������a��� �� �����a����� Pa�a 1.41 a��������� a�a���� ���������� ��� I��������� �������a��� Pa�a 1.41 a�a���� ����������

O����

Financial Review

Financial Review
R����� �� ��� ��a������
���a���a� �������� a� ��� ���
�� ��� ������
Pa�a 1.21 From the continued support in donations
from our families, the general public
globally and sales from the NCBRS
apparel, the trustees, can report that we
are in a stronger financial position from
the start of the year. This will enable us
to continue our objectives to help the
NCBRS community.
Bank and cash reserves on 31 March
2022 were �1,000, the same position at
the beginning of the financial period (1st
April 2021).
S�a������ ����a����� ���
������ ��� ������� ��������
��a���� ��� ���� a�� ����
Pa�a 1.22 Reserves comprise entirely of Bank and
cash funds, these are held to facilitate
our future operational costs for one year.
A����� �� �������� ���� Pa�a 1.22 �1,000
R�a���� ��� ������� ����
��������
Pa�a 1.22 N/A
D��a��� �� ���� �a����a��� ��
�������
Pa�a 1.24 N/A
E���a�a���� �� a��
������a������ a���� ���
��a���� ���������� a� a �����
�������
Pa�a 1.23 There are no uncertainties.

Additional information (optional)

Y�� �a� ������ �� ������� ������� ��a������� ����� �����a�� a����:

T�� ��a������ �������a�
������� �� ����� (���������
a�� �����a�����)
Pa�a 1.47 Donations - the primary source is
Facebook Fundraisers and our Paypal
donate. We�ve had several families hold
fundraisers in aid of the Foundation, with
which the funds were donated to us. The
Foundation held two fundraisers, a 5K
Walk and a Fitness FUNdrasie, both
virtually. We are also partnered with
Ama�onSmile, EasyFundraising and
Don�t Send Me A Card, which all
generates donations to the Foundation.
I��������� ������ a��
���������� ��������� a��
����a� ���������� ������
a������
Pa�a 1.46 We aim to generate sufficient funds for
our current and future activities. We also
invest in our website and �oom
conferencing at present.
A ����������� �� ��� �������a�
����� �a���� ��� ��a����
Pa�a 1.46 The risks are limited to an inability to
continue to generate funds to continue
our objectives.

Structure, Governance and Management

D���������� �� ��a������
������:
T��� �� ��������� ��������
(����� ����, ���a� ��a����)
Pa�a 1.25 Charitable Incorporated Organisation
whose only voting members are its
charity trustees.
H�� �� ��� ��a����
�����������?
(�.� ����������a���
a�����a����, CIO)
Pa�a 1.25 CIO
T������ ��������� �������
��������� ���a��� �� a��
������������a� ���������� �.�.
�������� �� ���� �� �a�� ��
a�� ������ �� ���� ��������
�� a������ ��� �� ����
��������
Pa�a 1.25 Apart from the first charity trustees,
every trustee must be appointed for a
term of three years by a resolution
passed at a properly convened meeting
of the charity trustees. In selecting
individuals for appointment as charity
trustees, the charity trustees must have
regard to the skills, knowledge and
experience needed for the effective
administration of the CIO.

Additional information (optional)

Y�� �a� ������ �� ������� ������� ��a������� ����� �����a�� a����:

P������� a�� ����������
a������ ��� ��� ��������� a��
��a����� �� ��������
Pa�a 1.51 Our Co-Founder is on a training course to
gain skills in recruiting further trustees to
our board.
T�� ��a������ ���a���a����a�
��������� a�� a�� �����
������� ���� ����� ��� ��a����
�����
Pa�a 1.51
R��a�������� ���� a�� ���a���
�a�����
Pa�a 1.51
O����

Reference and Administrative details

C�a���� �a�� Nicolaides Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide
Foundation
O���� �a��� ��� ��a���� ���� NCBRS Worldwide Foundation
NCBRS Parent Support
R��������� ��a���� ������ 1190194
C�a������ �������a� a������ 124 City Road
London
EC1V 2NX
United Kingdom

Names of the charity trustees who manage the charity

1
2
3
Trustee name Office (if any) Dates acted if not
for whole year
Name of person (or body)
entitled to appoint a
trustee (if any)
Lee Reavey CEO
Helen Robinson Chair
Michelle Reavey Trustee

C�����a�� �������� � �a��� �� ��� ��������� a� ��� �a�� ��� ������ �a� a�������:

Director name N/A

Na�� �� �������� ������� ����� �� �������� ��������� �� ��� ��a����:

Trustee name Dates acted if not for whole year
N/A

Funds held as custodian trustees on behalf of others

D���������� �� ��� a����� ���� N/A �� ���� �a�a���� Na�� a�� ������� �� ��� ��a���� �� ����� ���a�� ��� a����� a�� ���� a�� ��� ���� �a��� ������ ��� �������a� ��a������ ������� D��a��� �� a��a�������� ��� �a�� ������� a�� ������a���� �� ���� a����� ���� ��� ��a������ ��� a�����

Additional information (optional)

Names and addresses of advisers (Optional information)

Type of Name Address adviser

Name of chief executive or names of senior staff members (Optional information)

Exemptions from disclosure

R�a��� ��� ���-���������� �� ��� ��������� ���a���

Other optional information

Declarations

The trustees declare that they have approved the trustees� report above.

Signed on behalf of the charity�s trustees

Signature(s) Full name(s) Lee Reavey Position (eg Trustee Secretary, Chair, etc)

Date 04-04-2022

����������� ����������� ����������� ����������� ����������� ��������� ���������
����������������������������������������������������� �������
��������������������������� �����
������������
����
��������������� �� �������������
���������� ����������
���������������������������
������������
�����
����������
�����
���������
�����
���������� ��������
������������� ������������� ������������� ������������� �������������
����������
��������� ����� ����� ������
��������������������������� ��� ��� ��
���������������������������� �� �� ���
����������������������� ����� �����
�������������������������� ����� ����� ������
��������������������������
�����������
��������
������������� ����� ����� ������
����������
����������
���������������� ��� ��� ���
���������������������������� ��� ��� ���
�������������������� ��� ���
���������� ����� �����
������������ ���
������������������������������������ ���
�������� ����� ����� �����
������������� ����� ����� �����
������������������������ ����� ����� ������
�����������������������
���������������������� ������ ������
�������������������� ������ ������ ������
����������������������������������������������������������
���������� ������� ������������
�����
����������
�����
���������
�����
���������� ���������� ����������
����������� ���� ������
���� ��
�������������� ������
�������������������������������������
�����������
�� �� ��
������������
�����
����������
�����
���������
�����
������� ���������� ���������� ����������
���������������������
���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������
������������ ���������� ���������
���������� ������� ����� ����� �����
���������� ���������� ����������
����������� ���� ������
���� ��
�������������� ������
�������������������������������������
�����������
�� �� ��
������������ ���������� ���������
����� ����� �����
������� ���������� ���������� ����������
���������������������

���������������������������

����������������

�������

������� �����������
������������
�������������� ������������
����������
������������
����������
������������������
������� �����������
������������
�������������� ������������
����������
����������������������
���������������
����������� ��������� �������
������� ���������������� ���������� ����������
�������������
��������������������������������
����������������
��������� ����� ���� ��������������
Lee Reavey 04-04-22

���������������������������

����������������

�������