Trustees� Annual Report for the period
From 1st April 2021 (Period start date) - To 31st March 2022 (Period end date)
Charity name: Nicolaides-Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide Foundation Charity registration number: 1190194
Objectives and Activities
| SORP ��������� | ||
|---|---|---|
| S���a�� �� ��� �������� �� ��� ��a���� a� ��� ��� �� ��� ��������� �������� |
Pa�a 1.17 | The relief of sickness and the preservation and protection of good health of persons suffering from Nicolaides Baraitser Syndrome worldwide through the provision of support, education, practical advice, annual conferences, welcome packages, small grants and the funding of research studies into Nicolaides Baraitser Syndrome, the useful results of which will be published for the public benefit. |
| S���a�� �� ��� �a�� a��������� �� ���a���� �� ����� �������� ��� ��� ������ �������, �� �a������a�, ��� a���������, �������� �� �������� ���������� �� ��� a�������. |
Pa�a 1.17 a�� 1.19 | Supporting families: �We hold regular �oom meetings for affected families, carers of NCBRS as well as medical professionals on topics of interest to the group. �We send welcome packs to families - We provide support through our facebook group, answering questions and providing information as needed. �We make grants based on our grants policy to help provide necessary equipment and support. We promote awareness of NCBRS �We keep our website and social media up to date with information. �We connect with other organisations that benefit the people living with NCBRS. �We attend conferences to raise awareness about NCBRS |
| We advocate for research into NCBRS �We set up a patient registry to promote research �We collaborate with academic organisations and hospitals in conduct of studies on NCBRS |
||
|---|---|---|
| S�a������ ���������� ������� ��� �������� �a�� �a� ���a�� �� ��� ����a��� ������ �� ��� C�a���� C��������� �� ������ ������� |
Pa�a 1.18 | The Trustees are always mindful of the guidance issued by the Charity Commission on public benefit and discharge these responsibilities by holding regular talks within our trustees' quarterly meetings. |
Additional information (optional) Y�� �a� ������ �� ������� ������� ��a������� ����� �����a�� a����:
| SORP ��������� | ||
| P����� �� ��a�� �a���� | Pa�a 1.38 | We make grants when it will assist our patients affected by NCBRS and their families and/or to promote medical research into NCBRS. |
| P����� �� ����a� ���������� ��������� �����a� ���a��� ���������� |
Pa�a 1.38 | |
| C����������� �a�� �� ���������� |
Pa�a 1.38 | The Trustees, as unpaid volunteers, recognise the input of all our volunteers (six on 31st March 2022 including the three trustees) The CIO is entirely dependent on all its volunteers to effectively run the CIO. We operate with no paid staff. |
| O���� | ||
Achievements and Performance
| S���a�� �� ��� �a�� a����������� �� ��� ��a����, ����������� ��� ���������� ��� ��a������ ���� �a� �a�� �� ��� ��������a���� �� ��� ��������a���� a�� a�� ����� �������� �� ������� a� a �����. |
Pa�a 1.20 | Due to the continued ongoing coronavirus pandemic we are still unable to hold our usual face-to-face conference/s. All of our activities are still currently held virtually. We hold Zoom conferences at least every 2 months or more for affected families worldwide, of which doctors - geneticists in the field speak, do presentations and answer questions. Global NCBRS Awareness day on 9th October 2020, where people around the world came together to help spread awareness of NCBRS. We had a group of four families in England meet up for the day to connect and share experiences with one another. Our global NCBRS Patient Registry has grown, and we are starting to see a lot more people being diagnosed with the condition and taking part in the registry. We have collaborated with other Rare Disease organisations to further our work and gain skills. We are supporting over 220 families whose child has a diagnosis of NCBRS. A number of new research studies are now in the set up phase: 1. To look at the genetic basis of the condition � which deletions cause the most severe disease, which are the most common and how this links to the symptoms of the syndrome. 2. To look at progression of NCBRS in adults. |
|---|---|---|
Additional information (optional) Y�� �a� ������ �� ������� ������� ��a������� ����� �����a�� a����:
A����������� a�a���� Pa�a 1.41 ���������� ��� P������a��� �� �����a����� Pa�a 1.41 a��������� a�a���� ���������� ��� I��������� �������a��� Pa�a 1.41 a�a���� ����������
O����
Financial Review
| Financial Review | ||
|---|---|---|
| R����� �� ��� ��a������ ���a���a� �������� a� ��� ��� �� ��� ������ |
Pa�a 1.21 | From the continued support in donations from our families, the general public globally and sales from the NCBRS apparel, the trustees, can report that we are in a stronger financial position from the start of the year. This will enable us to continue our objectives to help the NCBRS community. Bank and cash reserves on 31 March 2022 were �1,000, the same position at the beginning of the financial period (1st April 2021). |
| S�a������ ����a����� ��� ������ ��� ������� �������� ��a���� ��� ���� a�� ���� |
Pa�a 1.22 | Reserves comprise entirely of Bank and cash funds, these are held to facilitate our future operational costs for one year. |
| A����� �� �������� ���� | Pa�a 1.22 | �1,000 |
| R�a���� ��� ������� ���� �������� |
Pa�a 1.22 | N/A |
| D��a��� �� ���� �a����a��� �� ������� |
Pa�a 1.24 | N/A |
| E���a�a���� �� a�� ������a������ a���� ��� ��a���� ���������� a� a ����� ������� |
Pa�a 1.23 | There are no uncertainties. |
Additional information (optional)
Y�� �a� ������ �� ������� ������� ��a������� ����� �����a�� a����:
| T�� ��a������ �������a� ������� �� ����� (��������� a�� �����a�����) |
Pa�a 1.47 | Donations - the primary source is Facebook Fundraisers and our Paypal donate. We�ve had several families hold fundraisers in aid of the Foundation, with which the funds were donated to us. The Foundation held two fundraisers, a 5K Walk and a Fitness FUNdrasie, both virtually. We are also partnered with Ama�onSmile, EasyFundraising and Don�t Send Me A Card, which all generates donations to the Foundation. |
| I��������� ������ a�� ���������� ��������� a�� ����a� ���������� ������ a������ |
Pa�a 1.46 | We aim to generate sufficient funds for our current and future activities. We also |
| invest in our website and �oom conferencing at present. |
||
|---|---|---|
| A ����������� �� ��� �������a� ����� �a���� ��� ��a���� |
Pa�a 1.46 | The risks are limited to an inability to continue to generate funds to continue our objectives. |
Structure, Governance and Management
| D���������� �� ��a������ ������: |
||
|---|---|---|
| T��� �� ��������� �������� (����� ����, ���a� ��a����) |
Pa�a 1.25 | Charitable Incorporated Organisation whose only voting members are its charity trustees. |
| H�� �� ��� ��a���� �����������? (�.� ����������a��� a�����a����, CIO) |
Pa�a 1.25 | CIO |
| T������ ��������� ������� ��������� ���a��� �� a�� ������������a� ���������� �.�. �������� �� ���� �� �a�� �� a�� ������ �� ���� �������� �� a������ ��� �� ���� �������� |
Pa�a 1.25 | Apart from the first charity trustees, every trustee must be appointed for a term of three years by a resolution passed at a properly convened meeting of the charity trustees. In selecting individuals for appointment as charity trustees, the charity trustees must have regard to the skills, knowledge and experience needed for the effective administration of the CIO. |
Additional information (optional)
Y�� �a� ������ �� ������� ������� ��a������� ����� �����a�� a����:
| P������� a�� ���������� a������ ��� ��� ��������� a�� ��a����� �� �������� |
Pa�a 1.51 | Our Co-Founder is on a training course to gain skills in recruiting further trustees to our board. |
| T�� ��a������ ���a���a����a� ��������� a�� a�� ����� ������� ���� ����� ��� ��a���� ����� |
Pa�a 1.51 | |
| R��a�������� ���� a�� ���a��� �a����� |
Pa�a 1.51 | |
| O���� | ||
Reference and Administrative details
| C�a���� �a�� | Nicolaides Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide Foundation |
|---|---|
| O���� �a��� ��� ��a���� ���� | NCBRS Worldwide Foundation NCBRS Parent Support |
| R��������� ��a���� ������ | 1190194 |
| C�a������ �������a� a������ | 124 City Road London EC1V 2NX United Kingdom |
Names of the charity trustees who manage the charity
| 1 2 3 |
Trustee name | Office (if any) | Dates acted if not for whole year |
Name of person (or body) entitled to appoint a trustee (if any) |
|---|---|---|---|---|
| Lee Reavey | CEO | |||
| Helen Robinson | Chair | |||
| Michelle Reavey | Trustee |
C�����a�� �������� � �a��� �� ��� ��������� a� ��� �a�� ��� ������ �a� a�������:
Director name N/A
Na�� �� �������� ������� ����� �� �������� ��������� �� ��� ��a����:
| Trustee name | Dates acted if not for whole year | |
|---|---|---|
| N/A |
Funds held as custodian trustees on behalf of others
D���������� �� ��� a����� ���� N/A �� ���� �a�a���� Na�� a�� ������� �� ��� ��a���� �� ����� ���a�� ��� a����� a�� ���� a�� ��� ���� �a��� ������ ��� �������a� ��a������ ������� D��a��� �� a��a�������� ��� �a�� ������� a�� ������a���� �� ���� a����� ���� ��� ��a������ ��� a�����
Additional information (optional)
Names and addresses of advisers (Optional information)
Type of Name Address adviser
Name of chief executive or names of senior staff members (Optional information)
Exemptions from disclosure
R�a��� ��� ���-���������� �� ��� ��������� ���a���
Other optional information
Declarations
The trustees declare that they have approved the trustees� report above.
Signed on behalf of the charity�s trustees
Signature(s) Full name(s) Lee Reavey Position (eg Trustee Secretary, Chair, etc)
Date 04-04-2022
| ����������� | ����������� | ����������� | ����������� | ����������� | ��������� | ��������� | |||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| ����������������������������������������������������� | ������� | ||||||||
| ��������������������������� | ����� | ||||||||
| ������������ ���� |
��������������� | �� | ������������� | ||||||
| ���������� | ���������� | ||||||||
| ��������������������������� | |||||||||
| ������������ ����� |
���������� ����� |
��������� ����� |
���������� | �������� | |||||
| ������������� | ������������� | ������������� | ������������� | ������������� | |||||
| ���������� | |||||||||
| ��������� | ����� | � | � | ����� | ������ | ||||
| ��������������������������� | ��� | � | � | ��� | �� | ||||
| ���������������������������� | �� | � | � | �� | ��� | ||||
| ����������������������� | ����� | � | � | ����� | � | ||||
| �������������������������� | ����� | � | � | ����� | ������ | ||||
| �������������������������� ����������� |
|||||||||
| � | � | � | � | � | |||||
| �������� | � | � | � | � | � | ||||
| ������������� | ����� | � | � | ����� | ������ | ||||
| ���������� | |||||||||
| ���������� | |||||||||
| ���������������� | ��� | � | � | ��� | ��� | ||||
| ���������������������������� | ��� | � | � | ��� | ��� | ||||
| �������������������� | ��� | � | � | ��� | � | ||||
| ���������� | ����� | � | � | ����� | � | ||||
| ������������ | � | � | � | � | ��� | ||||
| ������������������������������������ | � | � | � | � | ��� | ||||
| �������� | ����� | � | � | ����� | ����� | ||||
| ������������� | ����� | � | � | ����� | ����� | ||||
| ������������������������ | ����� | � | � | ����� | ������ | ||||
| ����������������������� | � | � | � | � | � | ||||
| ���������������������� | ������ | � | � | ������ | � | ||||
| �������������������� | ������ | � | � | ������ | ������ | ||||
| ���������������������������������������������������������� | |||||||||
| ���������� | ������� | ������������ ����� |
���������� ����� |
��������� ����� |
|||||
| ���������� | ���������� | ���������� | |||||||
| ����������� | ���� | ������ | � | � | |||||
| ���� | �� | � | � | ||||||
| �������������� | ������ | � | � | ||||||
| ������������������������������������� ����������� |
�� | �� | �� | ||||||
| ������������ ����� |
���������� ����� |
��������� ����� |
|||||||
| ������� | ���������� | ���������� | ���������� | ||||||
| ��������������������� | � | � | � | ||||||
| � | � | � | |||||||
| ���������������������������������������������������������� | ���������������������������������������������������������� | ���������������������������������������������������������� | ���������������������������������������������������������� | ���������������������������������������������������������� | ���������������������������������������������������������� | ���������������������������������������������������������� | ���������������������������������������������������������� | ���������������������������������������������������������� | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| ������������ | ���������� | ��������� | |||||||||||
| ���������� | ������� | ����� | ����� | ����� | |||||||||
| ���������� | ���������� | ���������� | |||||||||||
| ����������� | ���� | ������ | � | � | |||||||||
| ���� | �� | � | � | ||||||||||
| �������������� | ������ | � | � | ||||||||||
| ������������������������������������� ����������� |
�� | �� | �� | ||||||||||
| ������������ | ���������� | ��������� | |||||||||||
| ����� | ����� | ����� | |||||||||||
| ������� | ���������� | ���������� | ���������� | ||||||||||
| ��������������������� | � | � | � | ||||||||||
| � | � | � | |||||||||||
���������������������������
����������������
�������
| ������� | ����������� ������������ |
�������������� | ������������ ���������� |
������������ ���������� |
||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| ������������������ | � | � | ||||||
| � | � | |||||||
| ������� | ����������� ������������ |
�������������� | ������������ ���������� |
|||||
| ���������������������� | � | � | ||||||
| ��������������� | � | � | ||||||
| ����������� | ��������� | ������� | ||||||
| ������� | ���������������� | ���������� | ���������� | |||||
| ������������� | � | |||||||
| � | ||||||||
| �������������������������������� ���������������� |
��������� | ����� | ���� | �������������� | ||||
| Lee Reavey | 04-04-22 | |||||||
���������������������������
����������������
�������