

## **Trustees� Annual Report for the period** 

**From 1st April 2021 (Period start date) - To 31st March 2022 (Period end date)** 

**Charity name: Nicolaides-Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide Foundation Charity registration number: 1190194** 

## **Objectives and Activities** 

||SORP ���������||
|---|---|---|
|S���a�� �� ��� �������� ��<br>��� ��a���� a� ��� ��� �� ���<br>��������� ��������|Pa�a 1.17|**The relief of sickness and the**<br>**preservation and protection of good**<br>**health of persons suffering from**<br>**Nicolaides Baraitser Syndrome**<br>**worldwide through the provision of**<br>**support, education, practical advice,**<br>**annual conferences, welcome packages,**<br>**small grants and the funding of research**<br>**studies into Nicolaides Baraitser**<br>**Syndrome, the useful results of which**<br>**will be published for the public benefit.**|
|S���a�� �� ��� �a��<br>a��������� �� ���a���� �� �����<br>�������� ��� ��� ������<br>�������, �� �a������a�, ���<br>a���������, �������� ��<br>�������� ���������� �� ���<br>a�������.|Pa�a 1.17 a�� 1.19|**Supporting families:**<br>**�We hold regular �oom meetings for**<br>**affected families, carers of NCBRS as**<br>**well as medical professionals on topics**<br>**of interest to the group.**<br>**�We send welcome packs to families**<br>**- We provide support through our**<br>**facebook group, answering questions**<br>**and providing information as needed.**<br>**�We make grants based on our grants**<br>**policy to help provide necessary**<br>**equipment and support.**<br>**We promote awareness of NCBRS**<br>**�We keep our website and social media**<br>**up to date with information.**<br>**�We connect with other organisations**<br>**that benefit the people living with**<br>**NCBRS.**<br>**�We attend conferences to raise**<br>**awareness about NCBRS**|





|||**We advocate for research into NCBRS**<br>**�We set up a patient registry to promote**<br>**research**<br>**�We collaborate with academic**<br>**organisations and hospitals in conduct**<br>**of studies on NCBRS**|
|---|---|---|
|S�a������ ����������<br>������� ��� �������� �a��<br>�a� ���a�� �� ��� ����a���<br>������ �� ��� C�a����<br>C��������� �� ������<br>�������|Pa�a 1.18|**The Trustees are always mindful of the**<br>**guidance issued by the Charity**<br>**Commission on public benefit and**<br>**discharge these responsibilities by**<br>**holding regular talks within our trustees'**<br>**quarterly meetings.**|



## **Additional information (optional)** Y�� �a� ������ �� ������� ������� ��a������� ����� �����a�� a����: 

||||
|---|---|---|
||SORP ���������||
|P����� �� ��a�� �a����|Pa�a 1.38|**We make grants when it will assist our**<br>**patients affected by NCBRS and their**<br>**families and/or to promote medical**<br>**research into NCBRS.**|
|P����� �� ����a� ����������<br>��������� �����a� ���a���<br>����������|Pa�a 1.38||
|C����������� �a�� ��<br>����������|Pa�a 1.38|**The Trustees, as unpaid volunteers,**<br>**recognise the input of all our volunteers**<br>**(six on 31st March 2022 including the**<br>**three trustees) The CIO is entirely**<br>**dependent on all its volunteers to**<br>**effectively run the CIO. We operate with**<br>**no paid staff.**|
|O����|||
||||





## **Achievements and Performance** 

|S���a�� �� ��� �a��<br>a����������� �� ��� ��a����,<br>����������� ��� ���������� ���<br>��a������ ���� �a� �a�� ��<br>��� ��������a���� �� ���<br>��������a���� a�� a�� �����<br>�������� �� ������� a� a<br>�����.|Pa�a 1.20|**Due to the continued ongoing**<br>**coronavirus pandemic we are still unable**<br>**to hold our usual face-to-face**<br>**conference/s. All of our activities are still**<br>**currently held virtually. We hold Zoom**<br>**conferences at least every 2 months or**<br>**more for affected families worldwide, of**<br>**which doctors -  geneticists in the field**<br>**speak, do presentations and answer**<br>**questions. Global NCBRS Awareness**<br>**day on 9th October 2020, where people**<br>**around the world came together to help**<br>**spread awareness of NCBRS. We had a**<br>**group of four families in England meet**<br>**up for the day to connect and share**<br>**experiences with one another.**<br>**Our global NCBRS Patient Registry has**<br>**grown, and we are starting to see a lot**<br>**more people being diagnosed with the**<br>**condition and taking part in the registry.**<br>**We have collaborated with other Rare**<br>**Disease organisations to further our**<br>**work and gain skills. We are supporting**<br>**over 220 families whose child has a**<br>**diagnosis of NCBRS.**<br>**A number of new research studies are**<br>**now in the set up phase:**<br>**1.**<br>**To look at the genetic basis of the**<br>**condition � which deletions cause**<br>**the most severe disease, which**<br>**are the most common and how**<br>**this links to the symptoms of the**<br>**syndrome.**<br>**2.**<br>**To look at progression of NCBRS**<br>**in adults.**|
|---|---|---|



**Additional information (optional)** Y�� �a� ������ �� ������� ������� ��a������� ����� �����a�� a����: 

A����������� a�a���� Pa�a 1.41 ���������� ��� P������a��� �� �����a����� Pa�a 1.41 a��������� a�a���� ���������� ��� I��������� �������a��� Pa�a 1.41 a�a���� ���������� 



O���� 

## **Financial Review** 

|**Financial Review**|||
|---|---|---|
|R����� �� ��� ��a������<br>���a���a� �������� a� ��� ���<br>�� ��� ������|Pa�a 1.21|**From the continued support in donations**<br>**from our families, the general public**<br>**globally and sales from the NCBRS**<br>**apparel, the trustees, can report that we**<br>**are in a stronger financial position from**<br>**the start of the year. This will enable us**<br>**to continue our objectives to help the**<br>**NCBRS community.**<br>**Bank and cash reserves on 31 March**<br>**2022 were �1,000, the same position at**<br>**the beginning of the financial period (1st**<br>**April 2021).**|
|S�a������ ����a����� ���<br>������ ��� ������� ��������<br>��a���� ��� ���� a�� ����|Pa�a 1.22|**Reserves comprise entirely of Bank and**<br>**cash funds, these are held to facilitate**<br>**our future operational costs for one year.**|
|A����� �� �������� ����|Pa�a 1.22|**�1,000**|
|R�a���� ��� ������� ����<br>��������|Pa�a 1.22|**N/A**|
|D��a��� �� ���� �a����a��� ��<br>�������|Pa�a 1.24|**N/A**|
|E���a�a���� �� a��<br>������a������ a���� ���<br>��a���� ���������� a� a �����<br>�������|Pa�a 1.23|**There are no uncertainties.**|



## **Additional information (optional)** 

Y�� �a� ������ �� ������� ������� ��a������� ����� �����a�� a����: 

||||
|---|---|---|
|T�� ��a������ �������a�<br>������� �� ����� (���������<br>a�� �����a�����)|Pa�a 1.47|**Donations - the primary source is**<br>**Facebook Fundraisers and our Paypal**<br>**donate. We�ve had several families hold**<br>**fundraisers in aid of the Foundation, with**<br>**which the funds were donated to us. The**<br>**Foundation held two fundraisers, a 5K**<br>**Walk and a Fitness FUNdrasie, both**<br>**virtually. We are also partnered with**<br>**Ama�onSmile, EasyFundraising and**<br>**Don�t Send Me A Card, which all**<br>**generates donations to the Foundation.**|
|I��������� ������ a��<br>���������� ��������� a��<br>����a� ���������� ������<br>a������|Pa�a 1.46|**We aim to generate sufficient funds for**<br>**our current and future activities. We also**|
||||





|||**invest in our website and �oom**<br>**conferencing at present.**|
|---|---|---|
|A ����������� �� ��� �������a�<br>����� �a���� ��� ��a����|Pa�a 1.46|**The risks are limited to an inability to**<br>**continue to generate funds to continue**<br>**our objectives.**|



## **Structure, Governance and Management** 

|D���������� �� ��a������<br>������:|||
|---|---|---|
|T��� �� ��������� ��������<br>(����� ����, ���a� ��a����)|Pa�a 1.25|**Charitable Incorporated Organisation**<br>**whose only voting members are its**<br>**charity trustees.**|
|H�� �� ��� ��a����<br>�����������?<br>(�.� ����������a���<br>a�����a����, CIO)|Pa�a 1.25|**CIO**|
|T������ ��������� �������<br>��������� ���a��� �� a��<br>������������a� ���������� �.�.<br>�������� �� ���� �� �a�� ��<br>a�� ������ �� ���� ��������<br>�� a������ ��� �� ����<br>��������|Pa�a 1.25|**Apart from the first charity trustees,**<br>**every trustee must be appointed for a**<br>**term of three years by a resolution**<br>**passed at a properly convened meeting**<br>**of the charity trustees. In selecting**<br>**individuals for appointment as charity**<br>**trustees, the charity trustees must have**<br>**regard to the skills, knowledge and**<br>**experience needed for the effective**<br>**administration of the CIO.**|



## **Additional information (optional)** 

Y�� �a� ������ �� ������� ������� ��a������� ����� �����a�� a����: 

||||
|---|---|---|
|P������� a�� ����������<br>a������ ��� ��� ��������� a��<br>��a����� �� ��������|Pa�a 1.51|**Our Co-Founder is on a training course to**<br>**gain skills in recruiting further trustees to**<br>**our board.**|
|T�� ��a������ ���a���a����a�<br>��������� a�� a�� �����<br>������� ���� ����� ��� ��a����<br>�����|Pa�a 1.51||
|R��a�������� ���� a�� ���a���<br>�a�����|Pa�a 1.51||
|O����|||
||||





## **Reference and Administrative details** 

|C�a���� �a��|**Nicolaides Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide**<br>**Foundation**|
|---|---|
|O���� �a��� ��� ��a���� ����|**NCBRS Worldwide Foundation**<br>**NCBRS Parent Support**|
|R��������� ��a���� ������|**1190194**|
|C�a������ �������a� a������|**124 City Road**<br>**London**<br>**EC1V 2NX**<br>**United Kingdom**|



## **Names of the charity trustees who manage the charity** 

|1 <br>2 <br>3|**Trustee name**|**Office (if any)**|**Dates acted if not**<br>**for whole year**|**Name of person (or body)**<br>**entitled to appoint a**<br>**trustee (if any)**|
|---|---|---|---|---|
||**Lee Reavey**|**CEO**|||
||**Helen Robinson**|**Chair**|||
||**Michelle Reavey**|**Trustee**|||



C�����a�� �������� � �a��� �� ��� ��������� a� ��� �a�� ��� ������ �a� a�������: 

**Director name N/A** 

Na�� �� �������� ������� ����� �� �������� ��������� �� ��� ��a����: 

|**Trustee name**|**Dates acted if not for whole year**||
|---|---|---|
|**N/A**|||





## **Funds held as custodian trustees on behalf of others** 

D���������� �� ��� a����� ���� **N/A** �� ���� �a�a���� Na�� a�� ������� �� ��� ��a���� �� ����� ���a�� ��� a����� a�� ���� a�� ��� ���� �a��� ������ ��� �������a� ��a������ ������� D��a��� �� a��a�������� ��� �a�� ������� a�� ������a���� �� ���� a����� ���� ��� ��a������ ��� a����� 

## **Additional information (optional)** 

## **Names and addresses of advisers (Optional information)** 

**Type of Name Address adviser** 

## **Name of chief executive or names of senior staff members (Optional information)** 

## **Exemptions from disclosure** 

R�a��� ��� ���-���������� �� ��� ��������� ���a��� 

## **Other optional information** 



## **Declarations** 

**The trustees declare that they have approved the trustees� report above.** 

## **Signed on behalf of the charity�s trustees** 

**Signature(s) Full name(s) Lee Reavey Position (eg Trustee Secretary, Chair, etc)** 

**Date 04-04-2022** 



||**�����������**|**�����������**|**�����������**|**�����������**|**�����������**|**���������**|**���������**|||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
||**�����������������������������������������������������**|||||**�������**||||
||**���������������������������**||||||||**�����**|
||**������������**<br>**����**||**���������������**||**��**||**�������������**|||
||||**����������**||||**����������**|||
|||||||||||
|**���������������������������**||||||||||
||**������������**<br>**�����**||**����������**<br>**�����**||**���������**<br>**�����**||**����������**||**��������**|
||**�������������**||**�������������**||**�������������**||**�������������**||**�������������**|
|**����������**||||||||||
|���������|**�����**||**�**||**�**||**�����**||**������**|
|���������������������������|**���**||**�**||**�**||**���**||**��**|
|����������������������������|**��**||**�**||**�**||**��**||**���**|
|�����������������������|**�����**||**�**||**�**||**�����**||**�**|
|**_��������_**_������������������_|**�����**||**�**||**�**||**�����**||**������**|
|||||||||||
|**��������������������������**<br>**�����������**||||||||||
||**�**||**�**||**�**||**�**||**�**|
|**_��������_**|**�**||**�**||**�**||**�**||**�**|
|||||||||||
|**_�������������_**|**�����**||**�**||**�**||**�����**||**������**|
|**����������**||||||||||
|**����������**||||||||||
|����������������|**���**||**�**||**�**||**���**||**���**|
|����������������������������|**���**||**�**||**�**||**���**||**���**|
|��������������������|**���**||**�**||**�**||**���**||**�**|
|����������|**�����**||**�**||**�**||**�����**||**�**|
|������������|**�**||**�**||**�**||**�**||**���**|
|������������������������������������|**�**||**�**||**�**||**�**||**���**|
|**_��������_**|**�����**||**�**||**�**||**�����**||**�����**|
|||||||||||
|**_�������������_**|**�����**||**�**||**�**||**�����**||**�����**|
|||||||||||
|**_������������������������_**|**�����**||**�**||**�**||**�����**||**������**|
|**�����������������������**|**�**||**�**||**�**||**�**||**�**|
|**����������������������**|**������**||**�**||**�**||**������**||**�**|
|**_��������������������_**|**������**||**�**||**�**||**������**||**������**|
|||||||||||
|**����������������������������������������������������������**||||||||||
|**����������**|**�������**||||**������������**<br>**�����**||**����������**<br>**�����**||**���������**<br>**�����**|
||||||**����������**||**����������**||**����������**|
|**�����������**|**����**||||**������**||**�**||**�**|
||**����**||||**��**||**�**||**�**|
||**_��������������_**||||**������**||**�**||**�**|
||�������������������������������������<br>�����������||||��||��||��|
||||||**������������**<br>**�����**||**����������**<br>**�����**||**���������**<br>**�����**|
||**�������**||||**����������**||**����������**||**����������**|
|**���������������������**|||||**�**||**�**||**�**|
||||||**�**||**�**||**�**|
|||||||||||



|**����������������������������������������������������������**|**����������������������������������������������������������**|**����������������������������������������������������������**|**����������������������������������������������������������**|**����������������������������������������������������������**|**����������������������������������������������������������**|**����������������������������������������������������������**|**����������������������������������������������������������**|**����������������������������������������������������������**||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
|||||**������������**||||**����������**||||**���������**||
|**����������**|**�������**|||**�����**||||**�����**||||**�����**||
|||||**����������**||||**����������**||||**����������**||
|**�����������**|**����**|||**������**||||**�**||||**�**||
||**����**|||**��**||||**�**||||**�**||
||**_��������������_**|||**������**||||**�**||||**�**||
||�������������������������������������<br>�����������|||��||||��||||��||
|||||**������������**||||**����������**||||**���������**||
|||||**�����**||||**�����**||||**�����**||
||**�������**|||**����������**||||**����������**||||**����������**||
|**���������������������**||||**�**||||**�**||||**�**||
|||||**�**||||**�**||||**�**||
|||||||||||||||



��������������������������� 

���������������� 

������� 



||**�������**||**�����������**<br>**������������**||**��������������**||**������������**<br>**����������**|**������������**<br>**����������**|
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
|**������������������**|||||**�**|||**�**|
||||||**�**|||**�**|
||||||||||
||**�������**||**�����������**<br>**������������**||**��������������**||**������������**<br>**����������**||
|**����������������������**|||||**�**|||**�**|
|**���������������**|||||**�**|||**�**|
||||||||||
||||**�����������**||**���������**||**�������**||
||**�������**||**����������������**||**����������**||**����������**||
|**�������������**|||||**�**||||
||||||**�**||||
||||||||||
|��������������������������������<br>����������������|���������||�����|����|||��������������||
||||**Lee Reavey**||||**04-04-22**||
||||||||||



��������������������������� 

���������������� 

������� 

