OpenCharities

This text was generated using OCR and may contain errors. Check the original PDF to see the document submitted to the regulator.

2023-03-31-accounts

Trustees�Annual Report

From 1st April 2022 - To 31st March 2023

Charity name: Nicolaides-Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide Foundation

Charity registration number: 1190194

Objectives and Activities

Summary of the purposes of the charity as set out in its governing document:

The relief of sickness and the preservation and protection of good health of persons suffering from Nicolaides Baraitser Syndrome worldwide through the provision of support, education, practical advice, annual conferences, welcome packages, small grants and the funding of research studies into Nicolaides Baraitser Syndrome, the useful results of which will be published for the public benefit.

Summary of the main activities in relation to those purposes for the public benefit, in particular, the activities, projects or services identified in the accounts:

Supporting families:

We promote awareness of NCBRS:

We advocate for research into NCBRS

Statement confirming whether the trustees have had regard to the guidance issued by the Charity Commission on public benefit:

The Trustees are always mindful of the guidance issued by the Charity Commission on public benefit and discharge these responsibilities by holding regular talks within our trustees' quarterly meetings.

Additional information

Policy on grantmaking:

We make grants when it will assist our patients affected by NCBRS and their families and/or promote medical research into NCBRS. A formal grant policy is in place with clear guidelines.

Contributions made by volunteers:

The Trustees, as unpaid volunteers, recognise the input of all our volunteers (eight on 31st March 2023 including the seven trustees) The CIO is entirely dependent on all its volunteers to effectively run the CIO. We operate with no paid staff.

Achievements and Performance

Summary of the main achievements of the charity, identifying the difference the charity�s work has made to the circumstances of its beneficiaries and any wider benefits to society as a whole:

Family Support

Research

Awareness

Financial Review

Review of the charity�s financial position at the end of the period:

From the continued support in donations from our families, the general public globally and sales from the NCBRS apparel, the trustees can report that we are in a stronger financial position from the start of the year. This will enable us to continue our objectives to help the NCBRS community.

Bank and cash reserves on 31 March 2023 were �1,000, the same position as at the beginning of the financial period (1st April 2022).

Statement explaining the policy for holding reserves stating why they are held:

Reserves comprise entirely of Bank and cash funds, these are held to facilitate our future operational costs for one year.

Amount of reserves held: �1,000

There are no uncertainties about the charity continuing as a going concern.

Additional information

The charity�s principal sources of funds (including any fundraising):

Donations - the primary source is Facebook and JustGiving which includes donations and fundraisers and Paypal donations. We�ve had several families hold fundraisers in aid of the Foundation, with which the funds were donated to us. The Foundation held a 5K Walk fundraiser virtually. We are also partnered with AmazonSmile (now closed), EasyFundraising and Don�t Send Me A Card, which all generate donations to the Foundation.

Investment policy and objectives including any social investment policy adopted:

We aim to generate sufficient funds for our current and future activities. We also invest in our website and Zoom conferencing at present.

Description of the principal risks facing the charity:

The risks are limited to an inability to continue to generate funds to continue our objectives.

Structure, Governance and Management

Type of governing document:

Charitable Incorporated Organisation whose only voting members are its charity trustees.

How is the charity constituted?

CIO

Trustee selection methods including details of any constitutional provisions e.g. election to post or name of any person or body entitled to appoint one or more trustees:

Apart from the first charity trustees, every trustee must be appointed for a term of three years by a resolution passed at a properly convened meeting of the charity trustees. In selecting individuals for appointment as charity trustees, the charity trustees must have regard to the skills, knowledge and experience needed for the effective administration of the CIO.

Additional information

Policies and procedures adopted for the induction and training of trustees:

Our Co-Founder completed a training course to gain skills in recruiting further trustees to our board. We are pleased to say we recruited a further four trustees in 2022 to help Foundation achieve its purposes.

Reference and Administrative details

Charity name:

Nicolaides Baraitser Syndrome (NCBRS) Worldwide Foundation

Other names the charity uses: NCBRS Worldwide Foundation NCBRS Parent Support

Registered charity number: 1190194

Charity�s principal address: 124 City Road London EC1V 2NX United Kingdom

Names of the charity trustees who manage the charity:

Declarations

The trustees declare that they have approved the trustees�report above.

Signed on behalf of the charity�s trustees

Signature(s):

Full Name(s): Nuala Ryan Lee Reavey
Position: Chair of Trustees CEO
Date: 24 Apr 2023 24 Apr 2023
����������� ����������� ����������� ����������� ����������� ��������� ���������
����������������������������������������������������� �������
��������������������������� �����
������������
����
��������������� �� �������������
���������� ����������
���������������������������
������������
�����
����������
�����
���������
�����
���������� ��������
������������� ������������� ������������� ������������� �������������
����������
��������� ����� ����� �����
��������������������������� ��� ��� ���
���������������������������� ��
����������������������� ����� ����� �����
�������������������������� ����� ����� �����
��������������������������
�����������
��������������������������
�����������
��������
������������� ����� ����� �����
����������
����������
���������������� ��� ��� ���
���������������������������� �� �� ���
�������������������� ��� ��� ���
���������� �����
�������� ����� ����� �����
������������� ����� ����� �����
������������������������ ����� ����� �����
�����������������������
���������������������� ������ ������
�������������������� ������ ������ �����
����������������������������������������������������������
���������� ������� ������������
�����
����������
�����
���������
�����
���������� ���������� ����������
����������� ���� ������
����
�������������� ������
�������������������������������������
�����������
�� �� ��
������������
�����
����������
�����
���������
�����
������� ���������� ���������� ����������
���������������������
������� ������������
����������
������������������
������� �����������
������������
�������������� ������������
����������
����������������������
��������������
���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������
������������ ���������� ���������
���������� ������� ����� ����� �����
���������� ���������� ����������
����������� ���� ������
����
�������������� ������
�������������������������������������
�����������
�� �� ��
������������ ���������� ���������
����� ����� �����
������� ���������� ���������� ����������
���������������������
������� �����������
������������
�������������� ������������
����������
������������������
������� �����������
������������
�������������� ������������
����������
����������������������
���������������

��������������������������

�����������������

������

���������������
����������� ��������� �������
������� ���������������� ���������� ����������
�������������
��������������������������������
����������������
��������� ����� ���� ��������������
Lee Reavey 25-04-23

��������������������������

�����������������

������